"..אני נופל וקם, אף פעם לא אפסיק ללכת.. אני עומד איתן עם ראש מורם"  שב"ק ס'

בחודש נובמבר מציינים ברחבי העולם את חודש המודעות למחלת האפילפסיה (בארץ אגב מצוין חודש זה במרץ). את המחלה מסמל הצבע הסגול ובשבועות הקרובים אתם תראו הרבה ממנו..כל זאת בסכות קמפיין שמובילה בחורה צעירה ומעוררת השראה. נעים להכיר- אפיק דהן

קצת עלייך

שמי אפיק דהן בת 22 מאשקלון, רווקה,עובדת כרכזת חינוך בפנימיית "עדן" לנערות בסיכון בכרמיה.

ספרי קצת על האפילפסיה ועלייך

אפילפסיה היא הפרעה נוירולוגית שבאה לידי ביטוי, בין היתר, בפרכוסים ובעוויתות. ההתקפים האפילפטיים נובעים מהתפרצויות של פעילות חשמלית לא תקינה בתאי העצב במוח. בין ההתקפים אין למחלה שום סימפטומים, והחולים בה מרגישים ומתפקדים באופן נורמלי לגמרי.

אני אבחנתי בגיל 9 לאחר שני התקפי איבוד הכרה, בהתקף הראשון ישבתי מול המחשב ופתאום נפלתי מהכיסא כאשר אני מחוסרת הכרה, כעבור שתי דקות חזרתי להכרה אחר לא זכרתי כלום ממה שקרה. מאז עברו הרבה מים בנהר והרבה התקפים, כדורים ושינויים.

בהתחלה זה היה מאוד קשה ,הייתי בתחילת גיל ההתבגרות והתחיל עניין של ההשוואות בין אדם לאדם ואני הרגשתי מאוד שונה ומאוד  "מוזרה"! בגיל 15 ראיתי את החברים שלי יוצאים למסיבות ונהנים ואני מודה שמאוד קינאתי בזמנו כי לי היה אסור לצאת למסיבות עם אורות מהבהבים שכמובן הם טריגר ברור להתקף. עם הזמן קיבלתי את זה שאני "מיוחדת" שמותר לה קצת פחות דברים משאר הילדים בגילה. כמובן שהיו ימים של בכי ושאלות לה', רגעים לא פשוטים שכל בן נוער עובר עם אפילפסיה ובלעדיה. אך עם זאת מגיל צעיר ובזכות האפילפסיה הייתי אדם מאוד בוגר לגילי עם המון אחריות- לקחת את התרופות בזמן, לא להילחץ מכל דבר, לא לראות הרבה טלוויזיה ואפילו תמיד לקחת איתי משקפי שמש כי זה מסוכן וגורם להתקפים. התגייסתי בגיל 18 וחצי ושרתתי כמש"קית חינוך בבסיס חצור. קשה לי להסביר את ההתרגשות שבגיוס מתנדבים, זה גורם לך להרגיש שווה בין שווים הייתה בי גאווה ענקית שהצלחתי. אני יכולה לומר שביום הגיוס שלי קיבלתי לחלוטין את האפילפסיה לאחר המון שנים של כעס ותסכול.

להיות אפילפטי זה דרך חיים, זה להבין שרוב האנשים מאוד מפחדים מהתקפים שהם אפילו לא יודעים מה זה, להבין שאנחנו לא יכולים לעשות הכל, זה להבין את הראש של אמא, אבא, האחים ובני הזוג שכל כך רוצים להגן ולשמור ואתם רק רוצים לטרוף את העולם! להיות אפילפטי זה אומר לא לפחד לחלום ולנסות (אומרת אחת שטיילה חודש לבד בתאילנד…), לחשוב מה הכי טוב לבריאות שלך, לשלווה שלך, לאושר שלך גם בתנאים מגבילים. להיות אפילפטי זה להיות אדם מאמין! להאמין שזה יכול להיגמר, שזה אפשרי ביותר להתאזן, להאמין שה' שומר עלייך מכל צרה!. אני לא מאמינה בלהתבכיין על המתנות שמקבלים מה'. אם קיבלתי את זה כנראה הוא ידע שאני יכולה להתמודד עם זה וזה נכון, אני מתמודדת ואפילו מחייכת חיוך רחב עם כל התקף ועם כל כדור שאני לוקחת. אני בהחלט מאמינה שניתן לי כוח שיכול לעזור לאנשים ולהשפיע עליהם לטובה. ואני עושה ואני עוזרת בהמון אהבה והודיה.

תוכלי לספר קצת על קבוצת הפייסבוק שאת מנהלת והקמפיין שאת מובילה

את הקבוצה "אפילפסיה ומודעות" פתחה שרית אבן חן, אני הייתי אחת מהמנהלים עוד מיומה הראשון של הקבוצה וכיום אני המנהלת הפעילה של הקבוצה (יש שלושה מנהלים). זו אחת מקבוצות התמיכה המובילות בנושא שקיימות היום ברשת החברתית ואני יותר ממאושרת לעמוד בראשה! הצורך לקבוצה הגיעה ממקום שידענו על כמות ענקית של אנשים שיש להם או לבני משפחתם אפילפסיה ואין להם מקום לשתף ולפרוק. בעיקר בפני אנשים שהכי יכולים להבין אותם ולהזדהות.  מטרת הקבוצה היא לעזור לחברי הקבוצה במספר דברים כמו: לענות על שאלות, להתייעצות, לפריקה ושיתוף, וכמובן להעלות את המודעות בקרב הציבור ולהוריד את כמות הבורות הנושא.

מטרת הקמפיין " משפחה סגולה" היא העלאת המודעות  למחלת האפילפסיה ולהראות שגם אפילפטים יכולים להקים משפחות למופת וגם להיות משפחה נורמטיבית לחלוטין עם בן משפחה אפילפטי, שזה בעיניי רבים זה ממש לא הגיוני, אני באה לנפץ את הסטיגמות עלינו. את תמונות המשפחות ילווה האשטאג #נופל_וקם_עם_ראש_מורם וכל משפחה עם בן משפחה אפילפטי מוזמנת להעלות תמונה

למרות המחלה את עובדת?

אני עובדת בפנימייה לנערות בסיכון כרכזת חינוך בלתי פורמלי. אני הגעתי לעבודה המדהימה הזו דרך מחלקת שיקום בביטוח לאומי אשר באתי אליהם בגלל האפילפסיה והם עזרו לי למצוא עבודה שמתאימה לי מבחינת העדפות שלי והיכולות שלי. ואני מודה להם מאוד על מציאת העבודה הזו! כל העובדים והנערות יודעים כמובן שיש לי אפילפסיה ולכן גם אם יש לי התקף הם יודעים איך לטפל בי ומה לעשות בזמן התקף ויש המון אהבה ודאגה ואני מאוד סומכת עליהם.

איחול לסיום

אני מאחלת לעצמי ולכל האפילפטים קודם כל המון בריאות, המון אושר וקבלת האפילפסיה, יכולת לקום ולהסתכל על החצי הכוס המלאה ועל הטוב שיש לנו והברכה שיש עלינו ,לומר תודה על המשפחה, החברים ובני הזוג התומכים בנו מידי יום, המון הבנה שאנחנו יכולים לעזור ולתמוך אחד בשנייה אם רק נרצה ונעשה מאמץ קטן, והלוואי ולא נכיר ולא נספוג יותר בורות בנושא האפילפסיה ושיקבלו אותנו כמו שאנחנו!