"הנה ברוש, לבדו מול אש ומים. הנה ברוש, לבדו עד השמיים. ברוש, לבדו איתן. לו רק ניתן ואלמד את דרכו של עץ אחד"  אהוד מנור

הפעם אשמח להכיר לכם אישה מדהימה שהתמודדות שלה עם הקשיים מלמדת יותר מכל על מהי צמיחה מתוך ולמרות הקושי והיכולת להניב פירות ולשמוח גם בשעת משבר.

קודם קצת עלייך

קוראים לי תהילה אהרון  אני בת 39 נשואה יש לי בן אחד ואני גרה בבני עיי"ש.  בגיל 15 התגלתה אצלי מחלת רפיון שרירים. למרות המחלה אני עבדתי במשך שנים כפקידה ,מטפלת הצהרון ומוכרת בגדים בשנים האחרונות בשל קושי למצוא עבודה הופניתי למת"ת ביד בנימין בשנה האחרונה סיימתי קורסי מחשב ואני עובדת בחנות הבגדים "דברים יפים" ביד בנימין ומחפשת את העבודה הבאה כשכירה.

מה זה רפיון שרירים ?

המונח חולשת שרירים משמעו חוסר יכולת של השרירים ליצור כוח. מדובר על תהליך נוירולוגי או שרירי הפוגע בתפקוד השרירים, וביכולתם לבצע את תפקידם – יצירת כוח. מדובר במחלה תורשתית שפוגעת שונה בכל אדם ולצערי עדין לא נמצאה לה תרופה.

מתי גילו לך את המחלה?

בגיל חמש עשרה התגלתה המחלה בזכות המורה שלי. המורה בכיתה ט' שמה לב שאני כל הזמן עייפה ונרדמת הרבה בשיעורים באופן שהטריד אותה ונראה לה לא תקין. בביקור שערכה אצל  רב בבני ברק היא סיפרה לו עלי ושהעניין מטריד אותה והוא ישר אמר לה שהיא צריכה לשלוח אותי לראות נוירולוג משם בעצם העניין התגלגל והמחלה התגלתה. בהתחלה זה היה מבאס לגלות פתאום באמצע החיים את המחלה ובעקבות זאת גם להתחיל לעבור ניתוחים. אבל זה כמובן יצא לטובה מכיוון שמסתבר שהלסתות שלי היו מעט משוחררות והאף הקשה על הנשימה והניתוחים, לא נעימים אומנם, הקלו על התפקוד שלי ואפילו שיפרו מעט את המראה. יותר מכך מכיוון שלא הייתה לנו שום מודעות קודמת למחלה לאחר שהתגלתה אצלי אובחנו רבים מהמשפחה של אבא שלי כנשאים וכסובלים במחלה וכעת כל המשפחה תחת אבחון וטיפול. הסיבה שלא ראו את המחלה אצלם היא שהיא מתחזקת מדור לדור כך שאצל הדודים שלי ואצל אבי היא כמעט לא הורגשה ,אצלי היא התחזקה יותר ולצערי הבן שלי סובל ממנה בעוצמה קשה מלידה.

איך הייתה התמודדות ?

לא קל לגלות שאתה עם מחלה אבל גם לא נכנסתי לזה המשכתי כרגיל. לאחר הלימודים התנדבתי בבסיס חיל האוויר בחצור וכשיצאתי לשוק העבודה עבדתי בכל עבודה שהסכימה לקבל אותי  צהרונים, חנויות בגדים וכפקידה. ידעתי מראש מה אני יכולה לעשות ומה לא ולפי זה מצאתי עבודות שהתאימו לי . גם כשהכרתי את בעלי יידעתי אותו מראש שאני סובלת מהמחלה ושהיא תורשתית לשמחתי, ולמרות הקשיים הכרוכים, הוא לא ויתר עלי והתחתנו

את מוכנה לספר קצת על הבן שלך ?

לבן שלי קוראים גבריאל זכריה ובכ"ח טבת חגגנו לו יום הולדת 10 .גם גבריאל נולד עם המחלה רק שאצלו היא התפרצה קשה יותר. הפגיעה אצלו היא בעיקר ב-ריאות וברגליים והוא ניזון דרך הבטן (הוא עקשן, היא צוחקת,  הוא כבר יודע לאכול רגיל, דרך הפה, אך הוא לא מוכן) ולשמחתי בשעות היום הוא כבר נושם באופן עצמאי (בלילה עדין צריך הנשמה). התקשורת אתו היא בעיקר דרך האייפד – באייפד יש תמונות והוא לוחץ וכך מסביר את עצמו דרך נוספת היא באמצעות תנועות שהוא עושה שהם כמו שפת הסימנים.

עד שהבן שלי נולד עבדתי אבל לאחר הלידה נחלשתי פיזית וגם לא עזבתי את מיטתו. בשלושה החודשים הראשונים לחייו עוד היינו בקפלן אחר כך הועבר לאלין בירושלים ואני הייתי נוסעת לשם כל יום באוטובוסים ונמצאת אתו מ9:00-19:00.

מה זה המת"ת ואיך הגעת לשם?

המת"ת ביד בנימין – זהו מרכז תעסוקתי תורני המאפשר עבודה למשוקמים באריזת, הרכבות והכנת מתנות במיתוג אישי שההכנסות כולן הולכות לפרנסת המשוקמים והפעלת המרכז. בשנים האחרונות התקשיתי למצוא עבודה שמעתי על המת"ת וביקשתי לעבוד שם. במת"ת נתנו לי כלים ובשנה האחרונה גם עברתי קורס מחשבים והתקווה שלי שאוכל להתפתח ולצמוח כשכירה בשוק העבודה.

איחול לעתיד ?

רק בריאות ! מקווה לתוספת של ילד בריא למשפחה ושימצאו תרופה למחלה הזאת .